"Człowiek jest wielki nie przez to, co posiada, lecz przez to kim jest,

nie przez to, co ma, lecz przez to, czym dzieli się z innymi..."

(Jan Paweł II)

Dziękujemy wszystkim za 1 % podatku przekazany za 2017 rok na naszą córkę.

Mama, tata, brat Szymon i sama najbardziej zainteresowana Urszulka  :))

Ula urodziła się 05.09.2008 r. w Końskich.

Kiedy córka miała roczek nie była tak energiczna jak inne dzieciaki w Jej wieku.

Nie stała, nie raczkowała, nie chodziła.

Była po prostu słaba fizycznie, nie miała siły ! Wizyta u specjalisty potwierdziła nasze obawy.

Diagnoza Uli to: SMA/rdzeniowy zanik mięśni. To choroba nerwow/mieśniowa uwarunkowana genetycznie.

Ula z naszą pomocą porusza się na wózku inwalidzkim. Każdy ruch ręką, nogą, głową to ogromny wysiłek.

Ula rośnie, trzeba regularnie wymieniać sprzęt niezbędny do prawidłowego funkcjonowania Uli.

Córka wymaga 24 h opieki przy każdej praktycznie czynności. Ula jest po ciężkich operacjach kręgosłupa.

Ma skoliozę, która z wiekiem jeszcze bardziej się pogłębia mimo prętów podtrzymujących, które ma w plecach.

Utrzymanie Uli w możliwie "dobrej" kondycji fizycznej to ciągła rehabilitacja, masaże.

Pojawiła się iskierka nadziei.

Nasze marzenie może kiedyś się spełnić. Od 2016 roku jest lek, który działa i może powstrzymać postęp choroby. Nazywa się Nusinersen (Spinraza)

Lek powstrzyma chorobę Uli i może sprawić iż nasze dziecię nabierze siły i będzie mogło chociaż podstawowe czynności życia robić sama

(chociaż umyć zęby - banalna czynność prawda ?)

Radzimy sobie, dzięki Państwa pomocy !!!

Dlatego też prosimy !!!

 

Przekażcie Państwo 1 % podatku na leczenie i rehabilitację Uli.

Wystarczy w rozliczeniu podatkowym wpisać:

  • Fundacja Dzieciom "Zdążyć z pomocą" KRS: 0000037904
  • Cel 1 % 11910 Marczak Urszula Izabela
  • Szanowni darczyńcy prosimy o wyrażenie zgody w formularzu PIT na przekazanie swoich danych organizacji pożytku publicznego poprzez zaznaczenie w okienku "wyrażam zgodę"

 

Ponadto możecie Państwo przekazywać darowiznę na specjalnie utworzone konto dla Uli:

 

Fundacja Dzieciom: ”Zdążyć z pomocą”

ul. Łomiańska 5

01-685 Warszawa

Nr: 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994

Z dopiskiem: 11910 Marczak Urszula Izabela

Nie bądźcie Państwo obojętni!

 Prosimy o pomoc w imieniu Uli!

 Dziękujemy             

Tutaj też Ula ma swoje koleżanki i uczęszcza do pobliskiej szkoły.

Kiedy córka miała roczek nie była tak energiczna jak inne dzieci w jej wieku. Nie stała,nie raczkowała,nie chodziła.Była po prostu słaba fizycznie,nie miała siły.Wizyta u specjalisty potwierdziła obawy pediatry.Diagnoza Uli to SMA/rdzeniowy zanik mięsni.To choroba nerwowo/miesniowa uwarunkowana genetycznie.

Ula z nasza pomoca porusza się na wózku inwalidzkim.Kazdy ruch ręka,głowa nogą to ogromny wysiłek.Córka wymaga 24h opieki przy kazdej praktycznie czynności.W oddychaniu podczas snu pomaga jej respirator.

Utrzymanie Uli w mozliwie dobrej kondycji fizycznej to ciągła rehabilitacja,masaże oraz zapewnienie odpowiedniego sprzętu rehabilitacyjnego.

Pojawiła się iskierka nadziei.Nasze marzenie może się kiedys spełnic.Jest lek ,który działa i może powstrzymac postep choroby lecz na chwile obecna niedostepny.......Do momentu dostępu do niego musimy walczyć o sprawnosc fizyczna córki.

Radzimy sobie dzieki Państwa pomocy.!

Dlatego też prosimy!!!!!

DMC Firewall is a Joomla Security extension!