Ula to 15 letnia dziewczynka chorująca na Rdzeniowy Zanik Mięśni
typ 2. 

To nieuleczalna, postępująca choroba genetyczna. Skutkiem
choroby jest zanik mięśni ruchowych i oddechowych.

Ula nie siedzi samodzielnie, nie stoi i nie chodzi. Każdy ruch ręką, głową, nogą to prawdziwe wyzwanie. Porusza się na wózku inwalidzkim elektrycznym. 

Urszulka jest po ciężkich operacjach skoliozy kręgosłupa i musi być bardzo intensywnie rehabilitowana. Wymaga sprzętów do rehabilitacji, wspomagania układu odpornościowego i masaży. 

Nieustannie towarzyszy jej w nocy respirator, pulsoksymetr, nawilżacz, a w dzień Pur do ćwiczeń i wiele wiele innych sprzętów.

Ale ciągle staramy się iść do przodu !

Ula jest już po kilku dawkach magicznej Spinrazy – leku tak
magicznego, który spowodował, że nasza córka rośnie w sile !!!

Wiemy, że choroba się zatrzymuje. Poprawiło się wiele
funkcji ruchowych, również tych maleńkich np. ruch małym palcem u lewej stopy 🙂 

Funkcje większe to np. kontrola nagminnie opadającej głowy,
która bezwiednie opadała przy każdym najmniejszym ruchu na boki bądź do przodu, a teraz…..trzyma się  jak trzeba, kontrola musi być. Ula nad tym panuje.

Siła w rękach zwłaszcza prawej bardzo się poprawiła. Kubek z
piciem taki  spory już nie jest tak ogromnym przeciwnikiem. Ula potrafi
podnosić coraz cięższe przedmioty. Oczywiście w granicy swoich możliwości.

Oddech….zauważalna przez lekarzy poprawa oddechu. Lepsza
troszkę saturacja. Ula mniej się męczy więcej chociażby spiewa i lepiej
wykonuje ćwiczenia oddechowe.

W pozycji leżącej podnosi ręce za głowę mówiąc ze się
wyciąga, wiec i chyba tu też się lepiej co nieco poprawiło.

To tylko drobne przykłady. Jest siła, jest moc…..

I jest ciągła rehabilitacja. Żeby z Urszuli wycisnąć jeszcze
więcej intensywnych ćwiczeń chcemy zakupić nowoczesny sprzęt do
fizjoterapii:

PRAGMA SYSTEM 

Potrzebujemy na to mnóstwo pieniędzy….

Dlatego prosimy Państwa o przekazanie 1,5 % podatku za 2023 rok
dla Urszuli. Darowizny również mile widziane.

Dziękujemy i pozdrawiamy 🙂